"Você não tem nenhuma pessoa com deficiência na família, tem?" Essa é a primeira pergunta que o recifense Carlos Edmar Pereira faz à reportagem do Estado antes de concordar em dar entrevista. Ele não quer mais ser criticado pela decisão que tomou cerca de um ano atrás, de levar sua filha numa viagem de 27 horas de avião para receber injeções de células-tronco na China.

A pequena Clara, de 2 anos, é portadora de paralisia cerebral. Até antes da viagem, ela não tinha força muscular, não conseguia engolir comidas sólidas e tinha dificuldade até para beber água. Agora, após o tratamento, fica sentada sozinha, mantém a cabeça em pé e come tudo que colocarem no prato.

Pereira atribui a melhora ao efeito terapêutico das células-tronco. Mas os cientistas duvidam. Trata-se de um caso emblemático. Contrariando todas as recomendações de médicos e pesquisadores acadêmicos, cada vez mais pacientes brasileiros viajam para a China e outros países distantes em busca de tratamentos para doenças terminais e debilitantes que a medicina "ocidental" ainda não é capaz de curar.

Pagam milhares de dólares para receber injeções de células-tronco na veia, na medula espinhal ou até no cérebro, apesar de não haver nenhuma prova científica de que isso possa ter efeito clínico verdadeiro.

O país tradicionalmente conhecido por suas ervas medicinais e acupuntura virou uma Meca extraoficial da biotecnologia e da terapia celular. O prontuário de doenças e condições tratadas é surpreendentemente extenso: paralisia cerebral, esclerose múltipla, esclerose lateral amiotrófica, Parkinson, Alzheimer, isquemias, distrofias musculares, lesões medulares (paraplegia e tetraplegia), acidente vascular cerebral, hipoplasia do nervo ótico, diabete, pé diabético, epilepsia e até autismo. Motivo de esperança para os pacientes e de ceticismo para os cientistas.

Os sites das clínicas e hospitais que oferecem as células - são mais de 200 na China, segundo um levantamento recente feito por uma equipe canadense - são enfeitados com dezenas de relatos de pacientes que se dizem satisfeitos com a terapia.

Muitos relatam melhoras sutis: um pouco mais de percepção nas pernas, um pouco mais de movimento nos dedos, um pouco mais de força no pescoço ou uma simples sensação de bem-estar. Mas há casos aparentemente espetaculares, como o de Clara, que deixam os cientistas ao mesmo tempo curiosos e desconfiados.

Pereira conta que sua filha melhorou do dia para a noite. "Depois da segunda injeção de células-tronco, tentamos dar um pouco de arroz e ela comeu. Foi uma surpresa. Aí demos um franguinho desfiado e ela também comeu. Agora já come de tudo: arroz, feijão, cuscuz, carne, macarrão." O tratamento foi em abril de 2009. Antes disso, a comida precisava ser toda triturada num liquidificador, porque Clara não tinha força nem coordenação necessária para mastigar, engolir e respirar ao mesmo tempo.

Na avaliação de pesquisadores consultados pelo Estado, esse tipo de efeito imediato não tem base científica. "É impossível", resume a geneticista Mayana Zatz, da Universidade de São Paulo (USP). "Nenhum tratamento desse tipo surte efeito no dia seguinte. Isso não existe." Segundo ela, seriam necessárias várias semanas ou até meses para que as células pudessem chegar aos tecidos danificados, fixar-se no organismo e - quem sabe - começar a surtir algum efeito.

O material distribuído pelas clínicas chinesas diz que não há garantia de resultados clínicos e que os efeitos terapêuticos das células levam cerca de seis meses para aparecer. Quase todos os relatos na internet, porém, são de pacientes que estão internados ou acabaram de concluir o tratamento.

"Posso dizer com certeza que os efeitos levariam meses para aparecer; não dias ou horas", confirma a especialista Joanne Kurtzberg, do Programa de Células-Tronco e Medicina Regenerativa da Universidade Duke, nos Estados Unidos. "Qualquer melhoria imediata que o paciente relate definitivamente não é resultado das células-tronco."

Joanne coordena dois estudos clínicos pediátricos com células-tronco - um deles específico para casos de paralisia cerebral. "Há sinais positivos de que a terapia pode ser benéfica, mas é prematuro dizer que ela funciona", avalia. A pediatra prefere não dar detalhes sobre o procedimento, mas diz que é diferente do que é feito na China. "Usamos somente células autólogas, do sangue de cordão dos próprios pacientes", diz.

Como são poucas as pessoas que têm esse sangue congelado ao nascer, as clínicas chinesas utilizam células de doadores, obtidas de bancos públicos de cordão. Sem um tratamento prévio de imunossupressão (feito com quimioterapia), porém, essas células de doador são destruídas pelo sistema imunológico rapidamente, diz Joanne. "As células morrem em questão de horas. Estão pagando por um tratamento que não trará efeito nenhum."

Os pesquisadores não acusam os pacientes de inventar histórias nem condenam a opção de buscar uma terapia controversa, mas acreditam que a maior parte das melhorias relatadas não seja resultado clínico verdadeiro. Poderia ser efeito placebo passageiro ou de outras terapias oferecidas com as injeções (como fisioterapia), de medicamentos injetados com as células ou reflexo de uma progressão natural do paciente.

Como as clínicas não seguem os protocolos básicos de pesquisa clínica nem publicam seus resultados em revistas científicas reconhecidas, simplesmente não há como saber. As clínicas não têm como provar que seus resultados são verdadeiros, e os críticos não têm como provar que eles são falsos. Fica tudo na boca dos pacientes - cujas experiências estão sujeitas a muitas subjetividades.

"Os relatos dos pacientes têm o seu valor, mas não servem como evidência científica", diz o pesquisador Júlio Voltarelli, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP. "Eles não mostram os relatos dos que não tiveram benefício nenhum, que certamente são a maioria. Acho que é picaretagem."

O tratamento de Clara foi feito pela empresa Beike Biotech. Desde que iniciou a campanha para arrecadar doações para a filha, em 2008, Pereira foi procurado por tantas famílias e fez tantos contatos que, ao voltar, foi nomeado "representante de pacientes da Beike para o Brasil e Portugal".

Ele diz que é pago para traduzir materiais da empresa do inglês para português, mas não para se relacionar com pacientes. "É um trabalho que faço por prazer, porque já passei por isso e sei o quanto é difícil", diz. "É uma forma de agradecer aos que ajudaram minha filha, ajudando outras famílias a ter o mesmo tratamento."

Gaúcho gastou R$ 60 mil e não teve resultado

Laerte Colling gastou R$ 60 mil para se tratar com células-tronco em um hospital chinês. Era sua esperança de frear o avanço da esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa progressiva e sem cura que compromete a capacidade da pessoa de controlar seus músculos e, eventualmente, seus órgãos vitais.

O primeiro sintoma apareceu em 2006, aos 40 anos: uma fraqueza na mão direita. Colling então viu uma reportagem na TV sobre alguém que tinha ido à China e resolveu investigar. Os médicos brasileiros disseram que ele não deveria ir, mas foi. "Vi uma luz no fim do túnel e resolvi ir atrás", conta. "Quando você está desesperado, tenta de tudo, até espiritismo."

Em outubro de 2008, Colling recebeu cinco injeções de células-tronco do doutor Hongyun Huang, da Academia Hongtianji de Neurociências de Pequim, um dos mais procurados na China. As duas primeiras foram na cabeça. "Fizeram dois buracos no meu crânio com uma broca e injetaram as células", diz o comerciante aposentado de São Leopoldo (RS). As outras três injeções foram aplicadas na medula espinhal.

No mês que ficou internado, Colling também passou por sessões diárias de fisioterapia, massagens e acupuntura. "Logo depois das injeções, senti uma pequena melhora. Parece que você recupera alguns movimentos. Mas, uns dias depois, a sensação passou", conta.

"O efeito placebo pode ser muito forte em paciente com ELA", diz a pesquisadora Lucie Bruijn, cientista chefe da Associação ALS (sigla da esclerose lateral amiotrófica em inglês), nos Estados Unidos. "A pessoa sente realmente que melhorou, mas, na verdade, não mudou nada." Há movimentos que o paciente achou que tivesse perdido, mas talvez não tivesse. "Além disso, há muita variabilidade nos estágios da doença."

Pouco mais de um ano após o tratamento, Colling acha que não melhorou nada. Felizmente, sua doença mostrou ser de progressão lenta, o que permite que ele ainda caminhe por conta própria. "A dúvida é: e se eu não tivesse ido? Será que já estaria numa cadeira de rodas?"

"Não tenho como saber isso, mas minha sensação é que as células não tiveram nenhum efeito", diz ele.

Ainda assim, Colling reluta em dizer às pessoas para não ir à China. "Não me sinto no direito de tirar a esperança de ninguém", diz. "O que posso dizer é que eu não voltaria lá."

Essa é a dúvida que angustia a família de Sérgio Lemos, em Fortaleza (CE). Aos 41 anos, ele tem uma forma agressiva de ELA. Mal consegue falar ou se mexer. Ele quer se tratar numa clínica na Alemanha que oferece injeções de células-tronco da medula óssea - por $ 7,5 mil cada. Seu irmão, Edival, está desesperado. Se levar o irmão, teme que ele piore. Se não levar, teme a culpa de não ter tentado tudo para salvá-lo.

"Claro que eu tenho medo e tenho muitas dúvidas, mas, se não for, ele morre. Não temos mais nada a perder, entende?" A família, humilde, está iniciando uma campanha para tentar levantar o dinheiro.

Sem melhora, jovem fala em voltar

A esperança gerada pelas células-tronco - e pela angústia de estar preso a uma cadeira de rodas - é tão grande que mesmo pacientes que não melhoraram querem voltar à China para receber novas injeções.

O jovem capixaba Felipe Ramos, vítima de um acidente de carro que o deixou paraplégico em 2007, foi para lá em agosto do ano passado. Pagou US$ 20 mil, mais as passagens, para passar 29 dias em um hospital e receber três aplicações de células-tronco na espinha. "Não me prometeram nada", diz. "Eles deixam muito claro que o tratamento pode dar resultado ou não. Até fazem você assinar um papel sobre isso."

Os médicos chineses disseram que ele sentiria resultados no prazo de três a quatro meses. Passado esse tempo, Ramos não sabe se mudou alguma coisa. Diz que voltou a transpirar na cabeça e nos pés e sente que seu equilíbrio melhorou um pouco. "Fico meio duvidoso de falar que recuperei algo que não teria recuperado do mesmo jeito, só com a fisioterapia", afirma. "Se não tiver resultado em um ano, disseram para eu voltar lá para uma nova aplicação, por um preço menor."

Ainda assim, Ramos acha que o esforço valeu a pena. "Se não tivesse ido eu nunca saberia", diz. "Se tivesse que voltar hoje, eu voltaria."

A engenheira Sandra Suely Corrêa também pretende levar o filho Joaquim, de 2 anos, de volta para a China. A primeira viagem foi em outubro e custou R$ 60 mil. Vítima de paralisia cerebral, causada por uma asfixia durante o parto, Joaquim recebeu aplicações de células-tronco na veia e na medula espinhal - seis injeções ao todo.

Sandra diz que o equilíbrio do filho melhorou um pouco, mas que ele ainda não tem controle de cabeça nem de tronco. A parte cognitiva parece ter melhorado um pouco também. "Antes você falava com ele e ele não olhava. Agora olha." Amigos e vizinhos do prédio onde moram, no Rio, comentam que Joaquim parece melhor, mais feliz e menos irritado.

"Acredito que é um efeito do tratamento", diz Sandra. Tanto que ela quer voltar à China já em maio. "Não quero esperar dez anos para que a terapia seja validada pela medicina. Quero que o Joaquim fique bom agora. Quero que ele brinque hoje, que vá para a escola hoje."

Dúvidas e críticas

"Essas pessoas estão sendo 100% enganadas", diz o médico e secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Reinaldo Guimarães. Segundo ele, essas terapias não podem ser oferecidas no Brasil porque não há provas de que sejam eficientes ou seguras. Para isso, diz, ainda é preciso fazer muitos experimentos controlados em animais e seres humanos. "Não há dúvida de que as células-tronco têm grande potencial, mas o caminho para uma terapia é longo."

O médico Júlio Voltarelli, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP, que pesquisa o potencial terapêutico das células-tronco, também condena as práticas chinesas. "Acredito, sim, que doenças como a esclerose lateral amiotrófica poderão um dia ser curadas com células-tronco, mas é algo que precisa ser testado", diz. "Não se pode vender isso como uma técnica comprovada."

"Nós temos todas essas células aqui. Se achássemos que elas pudessem ajudar, seríamos os primeiros a oferecer o tratamento", afirma Mayana Zatz, do Centro de Estudos do Genoma Humano da USP.

Até associações de pacientes duvidam dos resultados. Naelson Ferreira, presidente do Centro de Referência em Distúrbios do Movimento, organização que presta assistência a mais de 700 famílias com doenças degenerativas em Campo Grande (MS), acha que os efeitos relatados por pacientes na China não têm nada a ver com células-tronco. "Nós chegamos aos mesmos resultados só com terapia convencional", diz. "Acho que tem um efeito psicológico muito forte nisso. Já vi pessoas pobres no centro que voltaram a andar sem tomar nada, só por sentir que finalmente iriam receber um tratamento de verdade."

Empresas têm de comprovar segurança da técnica

Até maio de 2009, as clínicas e hospitais que vendem tratamentos com células-tronco na China não eram obrigadas a fornecer provas da eficiência ou da segurança de seus produtos. Desde então, uma mudança regulatória do Ministério da Saúde chinês passou a fazer essa exigência, mas não está claro como a nova regulamentação será colocada em prática.

As informações são de um relatório produzido por uma equipe do McLaughlin-Rotman Centrefor Global Health, no Canadá, publicado este mês na revista britânica Regenerative Medicine. O estudo mostra que a China já é o quinto país que mais produz ciência sobre células-tronco (atrás dos EUA, Alemanha, Japão e Grã-Bretanha), mas aponta que essa produção não tem participação das equipes que comercializam terapias.

"São coisas totalmente distintas", disse ao Estado Dominique McMahon, uma das autoras do trabalho. Algumas clínicas dizem ter estudos publicados em revistas chinesas, mas não há nada publicado em revistas científicas internacionais, o que permitiria a outros cientistas analisar os resultados.

"O tempo vai dizer qual será o efeito da nova regulamentação", diz a coautora do estudo canadense, Halla Thorsteinsdóttir.

(Herton Escobar)

(O Estado de SP, 31/1)